Что такое информированное согласие, или "Включи свои мозги"

Наверное, обе категории людей, к которым я больше всего обращаюсь в этом блоге - родители детей с особыми потребностями и беременные женщины, - чаще, чем другие, вынуждены общаться с врачами и сталкиваться с различными медицинскими процедурами, манипуляциями и вмешательствами. То, что медицина - сфера предлагаемых услуг, на русскоязычном пространстве совсем не очевидно, но в других странах далеко не все удовлетворены положением дел. Мне попалась на глаза статья в новозеландском журнале о домашних родах "Homebirth Aotearoa", тема которой - информированное согласие, которое мы вроде бы должны дать на различного рода медицинские обследования и процедуры. Думаю, что модель, которую предлагают в этой статье, можно (или нужно) использовать практически во всех случаях взаимодействия с медициной, или тогда, когда вам самим нужно принять важное решение относительно какой-то процедуры.

Итак, даже согласно закону РФ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (№ 323-ФЗ, глава 4, статья 20, пункт 1), 

"Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является дача информированного добровольного согласия гражданина или его законного представителя на медицинское вмешательство на основании представленной медицинским работником в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи".

На всякий случай, здесь - официальный перечень видов медицинских вмешательств, на которые мы даем информированное и добровольное согласие, причем сделано это должно быть в письменном виде. Правда, в соответствующем приказе четко говорится о том, что такое согласие дается "при выборе врача и медицинской организации", так что будьте начеку заранее - в тот момент, когда вы подписываете самые первые бумаги по просьбе медработников. Дальнейшие уточнения я оставлю юристам, так как, конечно, бывают сложные и неоднозначные ситуации, угрозы обратиться в суд (если вы принимаете решение за ребенка) и так далее.

Но если отвлечься от юридических сложностей родных просторов, то, для того, чтобы определить, насколько адекватно (полно и доступно) вам дают информацию о медицинском вмешательстве, Homebirth Aotearoa предлагает опираться на модель BRAINS ("мозги"). Тем, кто владеет английским, будет легко запомнить эту аббревиатуру и связанные с каждой ее буквой вопросы. По-русски ее использование будет означать "включаем свои мозги". Вот эти важные вопросы, которые имеет смысл задать себе и/или медицинскому персоналу прежде, чем давать согласие на медицинское вмешательство:

• Benefits       - Какова польза / в чем смысл данного вмешательства ?
• Risks          - Каковы риски данного вмешательства ?
• Alternatives   - Каковы альтернативы этому обследованию или вмешательству ?
• Intuition      - Что говорит по этому поводу моя интуиция, что я чувствую ?
• Nothing        - Что случится, если я (мы) не сделаю(-ем) ничего ?
• Subsequent     - Каковы будут последующие действия или последствия вмешательства или обследования ?

Например, если вам рутинно предлагают УЗИ во время беременности (УЗИ фигурирует в вышеупомянутом перечне), то вы можете задать себе и врачам следующие вопросы:

• Польза / Смысл:
  Что именно мы надеемся увидеть на этом УЗИ на этом сроке, что мы ищем ?
  (Например, это первый триместр беременности и врач вам отвечает, что УЗИ - часть скринингового теста на степень риска (вероятность) развития у плода синдрома Дауна, на УЗИ будет измеряться толщина воротниковой зоны. Поскольку вам (опять например) больше 35-ти лет, - у вас повышен риск рождения ребенка с генетическими отклонениями, и врач особенно рекомендует сделать этот тест);
• Как УЗИ отражается на состоянии моего ребенка ? Насколько это безопасно ?
  (Скорее всего врач ответит вам, что это совершенно безвредно, так же, как и готовить еду в микроволновке, но вы можете попросить время на то, чтобы собрать дополнительную информацию и сделать свои выводы по этим вопросам);
• Можно ли обнаружить то, что мы ищем, другим способом ?
  (В данном случае - можно сделать анализ крови, но его самостоятельная точность далеко не 100%-на, как и точность УЗИ-исследования, поэтому их делают чаще всего вместе, но и совместный результат не дает 100% верность);
• Что думаю об этом я и мой партнер ?
  (Очень личный вопрос, поэтому вариантов множество);
• Что будет, если мы решим (!) УЗИ не делать ?
  (Например, врач, может ответить, что в таком случае он не согласен вести вашу беременность дальше, или просто удивиться и сказать, что это - ваше право. Но он ни в коем случае не может ответить, что тогда у вас родится ребенок с синдромом Дауна - если вы слышите такое, бегите от этого врача подальше и побыстрее);
• Что будет, когда мы получим результаты УЗИ ?
  (Например, врач сопоставит их с результатами анализа крови и сообщит вам вашу вероятность родить ребенка с синдромом Дауна. Если она будет высока - вам будет предложен дальнейший диагностический (инвазивный) тест, биопсия ворсин хориона (БВХ) или амниоцентез. При этом врач может объяснить вам уже сейчас, что эти тесты несут некоторый  риск прерывания беременности. Еще один шаг вперед - подумать о том, какое решение вам придется принимать в случае положительного результата этого теста. Вы готовы прервать беременность по этой причине ?)

Ну и, чтобы сравнить рутинную выписку врачом направления на УЗИ и реальное  получение информированного согласия - я обращусь к голландской брошюре относительно скрининга первого триместра беременности (это обновленная версия 2015 года), которую мне прислала моя акушерка в то время, когда я ждала своего второго ребенка. Причем это не какое-нибудь "альтернативное" издание, а вполне официальный документ министерства, аналогичного нашему Минздраву.

Прежде всего, брошюра разъясняет, что дальнейшая информация и тесты могут как успокоить вас относительно здоровья вашего будущего ребенка, так и, наоборот, вызвать ваше беспокойство и поставить вас перед лицом сложных решений. Поэтому решение о том, проходить ли скрининг первого триместра - полностью в ваших руках. Далее идет разъяснение о том, что такое синдром Дауна (СД), как дети с СД развиваются и в какие школы ходят, какая помощь им нужна и какие у них чаще всего случаются проблемы со здоровьем. После подробной информации о тесте - уточнение, что УЗИ только указывает на вероятность риска. Говорят и о том, что с 2014 года у женщин появилась возможность сделать новый неинвазивный последующий тест (анализ крови на ДНК), но и он не дает 100% уверенности. 

Далее вам говорят о том, как важно сделать собственный осознанный выбор относительно тестов на СД, и, чтобы помочь принять решение, предлагают ответить на следующие вопросы:

• Как много вы хотели бы знать о своем ребенке до рождения ?
• Если первоначальный комбинированный тест (УЗИ + анализ крови) покажет риск отклонений, согласны ли вы будете предпринять дальнейшие диагностические тесты ?
• Как вы относитесь к тому факту, что БВХ и амниоцентез несут повышение угрозы выкидыша ?
• Последующий тест может показать, что у вашего ребенка - синдром Дауна. Как вы подготовитесь к такому результату ?
• Как вы относитесь к возможному прерыванию беременности, если речь идет о ребенке с отклонениями ?

Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является дача информированного добровольного согласия гражданина или его законного представителя на медицинское вмешательство на основании предоставленной медицинским работником в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи.

http://www.consultant.ru/popular/zdorovia_grazhdan/139_4.html
© КонсультантПлюс, 1992-2015

Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является дача информированного добровольного согласия гражданина или его законного представителя на медицинское вмешательство на основании предоставленной медицинским работником в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи.

http://www.consultant.ru/popular/zdorovia_grazhdan/139_4.html
© КонсультантПлюс, 1992-2015

Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является дача информированного добровольного согласия гражданина или его законного представителя на медицинское вмешательство на основании предоставленной медицинским работником в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи.

http://www.consultant.ru/popular/zdorovia_grazhdan/139_4.html
© КонсультантПлюс, 1992-2015

Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является дача информированного добровольного согласия гражданина или его законного представителя на медицинское вмешательство на основании предоставленной медицинским работником в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи.

http://www.consultant.ru/popular/zdorovia_grazhdan/139_4.html
© КонсультантПлюс, 1992-2015

Несомненно, взять направление из рук врача и записаться на УЗИ требует меньше моральных усилий, чем изучить хотя бы эту информацию и особенно попытаться честно ответить себе на такие вопросы. Но мне лично совершенно не близко заламывание рук в некоторых интернет-статьях под истерические возгласы о том, что если вы опасаетесь УЗИ - не опасаетесь ли вы пожертвовать своей карьерой и вообще своей жизнью, положив ее на ребенка с СД ... 

"Сохраняй спокойствие и включи мозги"

Конечно, хорошо, когда поводов принимать важные решения относительно медицинских вмешательств у нас мало. Но зачастую в таких ситуациях мы бываем просто не готовы включить свой мозг и задать себе и врачам нужные вопросы. И я надеюсь, что короткое слово BRAINS поможет вам это сделать и принять нужное вам решение.

======= Обновление =========

Уже после того, как опубликовала это сообщение, увидела на фейсбуке вот это чудное фото, отражающую наши реалии:

(Автор фото Михаил Мурашев, лежит оно здесь).

На всякий случай и тут напишу еще: "пациент" происходит от слов "страдать" и "терпеть". Пока мы ментально пациенты - с нами обращаются так, как обращаются. Но прежде всего, мы - люди. И если "врач и другие медработники" в нас людей по каким-то причинам не видят - у нас всегда есть выбор: оставить так, как есть, или попытаться что-то сделать и побороться за то, что мы считаем правильным. Еще раз - я понимаю, что второй путь требует больших затрат собственных ресурсов, и может быть, иногда стоит эти ресурсы и поэкономить. Но выбор есть.