суббота, 5 сентября 2015 г.

Мы все такие разные ...

Вселенная не только страннее, чем мы себе представляем,
но и страннее, чем мы можем себе представить.
Дж.Б.С. Холдейн

Какое-то время назад я запоем, за несколько дней, прочла эту книгу Кристин Барнетт о том, как она растила своего аутичного сына - в русском переводе книга называется "Искра Божья, или как воспитать гения" (Kristine Barnett, The Spark: A Mother's Story of Nurturing Genius). Сын Кристин, Джейк Барнетт, получил в два года диагноз "аутизм" с самым наихудшим прогнозом: по словам "специалистов", научить его завязывать шнурки заняло бы лет четырнадцать, а алфавит ему вообще никогда бы не пригодился. Вопреки словам "специалистов" и, во многом, благодаря неуемным усилиям своей мамы, в восемь лет Джейк начал изучать курс старшей школы по физике, математике и астрономии, а в девять начал посещать занятия в университете. Сейчас, в свои 17 лет, он числится в докторантуре независимого института теоретической физики в Канаде, и его называют гением.

В своем выступлении на конференции TED для подростков в 2012 г. ("Забудьте все, что вы знаете"), Джейк рассказывает, среди прочего, о том, как Ньютон вывел закон гравитации благодаря тому, что перестал учиться (но не перестал думать).




Книга Кристин - увлекательная, легко читающаяся и заряжающая энтузиазмом, со множеством вдохновляющих моментов (я, конечно же, говорю о своих чувствах, и признаю, что не знакома с жизнью с аутичными детьми "изнутри"). Единственное, пожалуй, что я почувствовала в этом повествовании какую-то недосказанность - как будто многое еще намеренно было замолчано. И, самое главное, - как эта мама все успевала ?! Ребенок с аутизмом, плотный график терапий, детский сад на дому, болезненный младенец, требующий частых визитов в отделение скорой помощи, еженедельные занятия с группами аутичных детей других родителей, аутоимунное заболевание, еще одна беременность ... и еще вязание (она упоминает о том, что из цветной пряжи из ее корзинки для вязания сын вязал сети, которые на самом деле были уравнениями) !

Ценные для меня мысли Кристин - о том, что не следует сосредотачиваться на том, чего ребенок не может делать. Гораздо продуктивнее - развивать то, что он может и что ему интересно. Это очень красноречиво описано в книге, когда на смену различным традиционным терапиям, Кристин забирает сына из специального сада и занимается с ним сама (а в перерывах позволяет ему полностью сосредоточиться на том, что ему интересно), а потом так же забирает его из школы, в которую усердно его готовила.

Джейк Барнетт

И вот еще цитата:
"Мы считаем таких детей потерянными, думаем, что их нужно лечить. Но я считаю, что пытаться вылечить аутизм — это то же, что пытаться «лечить» науку и искусство. Я всегда говорила родителям, приводившим детей в «Литтл лайт», что, если они смогут попасть в мир своих детей, а не станут ждать, когда их дети придут к ним, они найдут потрясающие вещи. От нас зависит, построим ли мы мостик, который приведет нас к нашим детям, даст им возможность показать нам, что видят они, и тогда мы сможем начать возвращать их назад в наш мир. В случае с Джейком астрономия и звезды сыграли роль соединения, о котором я так страстно мечтала. До того как я попала в обсерваторию, планеты казались мне ужасно скучными. Но когда Джейк стал показывать мне этот мир таким, каким он видит его, я поняла, каким прекрасным он может быть."
Перевернув последнюю страницу этой книги, я подумала, что разорву ее на цитаты и пойду рекомендовать ее "всем родителям и учителям" - как было написано на обложке. Пока меня не заинтересовало, чьи это были слова. Это было сказано Темпл Грэндин, "автором книги "Думая образами" и со-автором книги "Аутичный мозг". И мне стало интересно, кто же это такая.

Если вы вдруг еще не видели фильм "Тэмпл Грандин" - очень рекомендую. Фильм снят по ее автобиографии. Темпл тоже живет с аутизмом, при этом являясь университетским преподавателем и автором нескольких книг. В 2010 году она попала в сотню самых влиятельных людей мира в категории "Герои", по версии американского журнала Time. Ее книга "Отворяя двери надежды: мой опыт преодоления аутизма" была переведена и на русский. Сама о себе Грэндин иногда говорит, что она "думает, как корова" - эта особенность ее ума (мыслить сенсорно и визуально) позволила ей сконструировать скотобойни таким образом, чтобы сократить стресс, панику и травмы животных, и на этом основан ее собственный успешный бизнес.

Темпл Грэндин сама говорит о том, что видит мир, как мы видим картинки Google. Она тоже выступала на конференции TED, и ее выступление называется "Миру нужны разные умы", и это - о разных образах мышления.


"Когда я была маленькой, я не знала, что мое мышление отличалось от мышления других, я думала, что все думают образами. А потом, когда работала над моей книгой, "Мышление образами", я начала брать интервью у разных людей о том, как они думают. И я была в шоке, когда узнала, что мое мышление сильно отличалось от остальных. ...
... дело в том, что миру будут нужны все различные способы мышления, работающие вместе. И нам нужно работать над тем, чтобы развивать все эти типы мышления."
Ну и, поскольку почти всякий рассказ о Темпл упоминал о том, что ей была посвящена глава книги невролога и нейропсихолога Оливера Сакса "Антрополог на Марсе" (Oliver Sacks, An Anthropologist on Mars) эта книга стала моим следующим чтением (цитата о странностях Вселенной, открывающая эту запись, предваряет книгу Сакса):

"... она сообщила, что простые, пусть и сильные, чувства людей она понимает, а страсти, пылкие увлечения, притворство, иносказания ставят ее в тупик. «Часто я чувствую себя антропологом на Марсе», — призналась она. Темпл пыталась сделать свою жизнь простой, ясной, определенной, она старалась жить в ясности, не смущаемой никакими сомнениями, и иметь ко всему верный, истинный ключ. За свою жизнь она накопила немало знаний, собрав для себя «коллекцию» полезных «видеолент», которые могла в любое время просматривать своим мысленным взором, что помогало ей сообразовывать свои действия и поступки с поведением обычных людей в схожих ситуациях."
Рассказ о Темпл - одна из семи парадоксальных историй из книги Сакса. В ней вы встретите еще несколько очень интересных персонажей: художника, который перестал видеть цвета (он даже представить больше не мог, что такое, например, синий); человека, который "застрял" в 1960-х; успешного хирурга с синдромом Туретта и всеми прилагающимися к нему тиками; аутичного мальчика, обладающего талантом к рисованию; художника, рисующего только деревню своего детства; и очень меня поразила история человека, ослепшего в раннем детстве, которому вернули зрение - после 45 лет слепоты ...


Сакс говорит о том, что, уничтожая определенные стереотипы поведения и способы действия, болезнь или нарушения заставляют нервную систему создавать новые пути и способы, принуждая ее к неожиданному росту и развитию, и в этом заключается созидательный потенциал болезни: она пробуждает к жизни скрытые силы и возможности человеческого организма, которые в его здоровом состоянии нельзя было бы не только увидеть, но даже представить себе. И эту другую сторону болезни он потенциально видит в каждом из пациентов.

Возможно, если бы они не страдали эпилепсией, мы бы сейчас не восхищались творениями Ван Гога и Достоевского. Сам Достоевский говорит устами Князя Мышкина:

«Что же в том, что это болезнь? — решил он наконец. — Какое до того дело, что это напряжение ненормальное, если самый результат, если минута ощущения, припоминаемая и рассматриваемая уже в здоровом состоянии, оказывается в высшей степени гармонией, красотой, дает неслыханное и негаданное дотоле чувство полноты, меры, примирения и восторженного молитвенного слития с самым высшим синтезом жизни?» (*)

 
Темпл Грэндин считает, - пишет Сакс, - "что она и другие аутичные люди, хотя, несомненно, и испытывают серьезные сложности в некоторых областях, - могут быть чрезвычайно сильны в других и использовать свои способности на благо общества. При условии, что им дадут возможность быть собою, аутистами."

В одной из своих статей (цитирую по Саксу) Темпл написала:
"Осознающие себя взрослые с аутизмом и их родители часто сердятся по поводу аутизма. Они задаются вопросом, почему природой или Господом были созданы такие ужасные состояния, как аутизм, маниакальная депрессия и шизофрения. Однако, если бы были уничтожены гены, вызывающие эти состояния, мы могли бы заплатить за это очень высокой ценой. Возможно, что люди, имеющие такие черты, - более креативны или даже гении ... И если науке удалось бы искоренить эти гены, всем миром правили бы бухгалтеры".
И еще ее слова:
 «Я верю, что во вселенной существует какая-то высшая добрая сила, - только не личность, как Иисус или Будда, а некое организующее начало, вышедшее из первоначального хаоса. Мне хочется надеяться, что даже если у человека и нет "личной" жизни после смерти, во вселенной остается от нас какой-то энергетический след .... Большинство людей передают дальше свои гены, а я могу оставить после себя мысли или то, что я пишу.
...
Я не хочу, чтобы мои мысли умерли со мною ... Мне не интересна власть, или куча денег. Я хочу оставить что-то после себя. Я хочу внести положительный вклад - знать, что моя жизнь имеет смысл".
И она вносит свой вклад, ее жизнь имеет смысл.

"Аутизм - важная часть того, кем я являюсь.
Я бы не хотела это изменить, потому что мне нравится логичность моего мышления"

Единственное, меня разочаровал русский перевод книги Оливера Сакса - на мой взгляд, он чересчур волен и в словах и в эмоциях, и лишает рассказы Сакса многих волнующих моментов - по крайней мере, затронувших меня при чтении книги на английском. Так что, если у вас есть возможность - лучше прочесть "Антрополога" на языке оригинала.

Ну и после "Антрополога" я взяла в руки книгу Томаса Армстронга "Миф о ребенке с СДВ (синдром дефицита внимания)" (Thomas Armstrong, The Myth of ADD Child) - я все еще в поиске способов улучшения своего сосуществования с (теперь два раза старшим))) сыном. Я только начала ее читать, но начало довольно логично продолжило линию мысли, которая вывелась у меня из предыдущего чтива.

Армстронг говорит о том, что нельзя сводить СДВ к генетическим и биологическим факторам и называть этот синдром заболеванием. И люди, которым ставят диагноз СДВ, и творческие личности отличаются высокой активностью и легко "отвлекаются" на идеи, которые другие считают неважными:

"Потрясающая энергия многих детей, на которых навешивают ярлык СДВ, должна напоминать нам, что здесь мы имеем дело с чем-то большим, чем гены и химические соединения, - мы говорим о реальных человеческих существах с богатым внутренним миром, которые реагируют бесчисленным множеством способов на превратности того сложного мира, в который их поместили".
Да, мозг этих детей немного отличается от мозга "нормального" ребенка, но это - отличие. не аномалия. "Возможно, - продолжает он, - эти неврологические отличия привносят что-то хорошее в человеческое разнообразие." Далее следует живописное изображение психиатра-Розы, диагностирующей пациентку-Лилию недостатком лепестков.

Ну так вот, есть такой  неологизм - нейроразнообразие. В основном, его используют аутисты, которые не считают свою особенность заболеванием - как Темпл Грэндин. В русском языке оно еще не сильно прижилось (хотя есть одна девушка, которая об этом пишет) - нам бы с инклюзией освоиться (как на словах, так и на деле). И я вот что в этой связи вспоминаю.

Есть у меня одна подруга, которая как-то произнесла в нашей девичьей компании: "Мы все такие разные, и это так возбуждает!" Я очень люблю эту фразу и часто ее вспоминаю. Сейчас, конечно, она приняла для меня немного другой смысл. Мы все действительно думаем и чувствуем по-разному. Дети вообще думают и чувствуют иначе чем мы, взрослые. Кто-то очень сильно от нас отличается, но не стоит в таких людях видеть прежде всего инвалидность или болезнь. Это прежде всего - цельные личности, не ощущающие свою "неполноценность" (пока "здоровые и полноценные" в своем упорстве не найдут способ дать им это понять). 

Люди с особенностями действительно могут сделать для всех нас что-то полезное, красивое, волнующее - если позволить им быть. 

Принять другого за того, кто он есть, и принять себя рядом с другим - это ли не о Любви ?



Комментариев нет:

Отправить комментарий