вторник, 20 мая 2014 г.

Дети с особыми потребностями, личности с незаурядной судьбой или просто дети ? (1)

На этот раз будет не про еду. По крайней мере, не про вторичную пищу. Ведь еда - это, в конечном итоге, не самое главное для нашего роста во всех смыслах. Да-да, это я говорю. Куда важнее пища первичная: взаимоотношения, любовь и дружба, активность тела и духа, поиски и выполнение собственного предназначения ...

В частности, взаимоотношения с любым из наших детей - это важней всего остального, что мы можем для них сделать. Хорошо, когда любое наше действие, - кормим ли мы их, выбираем ли определенную систему обучения, учим ли плавать или кататься на велосипеде, - направлено на то, чтобы усилить привязанность. Когда же речь идет о наших "особых" детях, мне кажется, что помнить о том, что главное - отношения, еще важнее. Нам так много надо для них сделать, что мы забываем иногда остановиться на мгновение, насладиться моментом и порадоваться тому, что они - просто наши дети.





Да, наши особые дети далеко не так часто балуют нас "розовыми зонтиками" - всякими забавными штучками и манерами, которыми маленькие дети обычно очаровывают своих родителей. Да, они о многом нам не говорят. Да, мы постоянно заняты борьбой с их несовершенством (а заодно и со своим). Да, люди иногда смотрят на нас косо - они не знают, что делать. Одни говорят, что им нас жаль. Другие говорят, что мы - герои. А мы - прежде всего просто родители просто детей, и так же, как любые другие родители, хотим иногда плакать от бессилия и злости, иногда радоваться до слез, иногда смеяться взахлеб, и иногда - тихо грустить.

Я читаю книгу, которая называется "Размышления с другого пути: что взрослые с ограниченными возможностями хотели бы сказать всем родителям". Это 40 эссе состоявшихся взрослых, которые росли "особыми" детьми. Согласитесь, мы не так часто имеем возможность услышать таких взрослых. (Мне на ум приходит разве что горькая правда от Рубена Гальего). И знаете, какая основная мысль сквозит практически через все 40 текстов ? "Относитесь к своему ребенку так же, как к любым другим детям" !



Это, конечно, не значит, что я сложу руки и буду плевать в потолок все оставшиеся годы взросления моего сына. Это не значит, что я откажусь копать глубже и глубже, пытаясь понять то или иное его поведение. Это не значит, что я перестану искать самые невероятные способы помочь ему. Это всего лишь значит, что я буду постоянно напоминать себе о том, что:

  • Когда он вырастет, он будет благодарен за любовь и поддержку, но не захочет быть причиной того, что я упустила какие-то годы своей жизни. Он захочет знать, что был источником радости, а не тяжким грузом. Я могу радоваться всем детям одинаково, я могу даже радоваться сложностям и испытаниям. Инвалидность - это не такое ужасное место, где все плохо и нет ничего хорошего, это просто другая ситуация. На каждом жизненном пути случаются сложности, наш путь ничем не лучше и не хуже. Этот путь вполне может стать его возможностью развить стойкость и жизнерадостность в любых ситуациях, независимость и творческий подход к решению задач.

  • "Ограниченные возможности" или "особые потребности" - только часть личности моего ребенка, но не весь он. Как и я - не только мама "особого" ребенка. Он - тот, кто он есть, не вопреки, а благодаря своим возможностям и потребностям, ограниченным или расширенным. То, как он ходит и разговаривает, насколько хорошо выполняет мои просьбы - не самые важные его качества. Одна из важных моих задач в его образ-овании - научить его гордиться тем, кто он есть как целое.


  • У совершенно каждого человека в этом мире есть свое предназначение и свой смысл. Наши дети такие потому, что так они могут решить какие-то свои задачи этой жизни. Мы с ними потому, что нам по плечу идти рядом и поддерживать их, и мы тоже попутно решаем какие-то свои задачи. Не только мы помогаем им, но и они помогают нам. Как и любому другому человеку, моему сыну есть чем поделиться с миром. Лично меня он. среди всего прочего, учит терпению и пониманию. Каждый день и по многу раз )
  •  
  • Ни один врач, терапевт и учитель не знает о моем ребенке столько, сколько знаю я; ни один врач, терапевт и учитель не должен устанавливать цели для меня и моего ребенка. Другая моя задача - научить его понимать свои ограничения и помочь понять их окружающим, когда это нужно; но при этом не позволять никому другому определять границы его возможностей. Никто, кроме него самого, не может знать и решать, что он может, а что - нет.
  • Как и у любого другого ребенка, у него есть будущее. У него есть мечты, и я, как и любого другого ребенка, буду спрашивать его: "Кем ты хочешь стать?" Надежды на будущее - важная часть взросления. Я научу его следовать за мечтой, даже если иногда для этого мне придется немного "придать ему ускорения". Как и любой другой ребенок, он будет иногда встречаться с невозможностью чего-то, но это даст ему еще один шанс подрасти. Как и любой другой взрослеющий ребенок, он однажды влюбится и захочет с кем-то встречаться. Наступит день, когда я не буду с ним рядом, и он должен быть готов жить за пределами семейного гнезда.
Фото из кампании в лондонском метро в 2002 г.
"Тебе не хочется на работу ? Нам хочется !"

  • Поэтому уже сегодня у него есть как и привилегии, так и кое-какие домашние обязанности. Хотя он все еще любит, чтобы я кормила его с ложки, так же он любит помогать мне готовить, мыть посуду и окна. Он такой же равный и важный член семьи и общества. Иногда я буду ставить ему высокие цели и возлагать на него большие ожидания. Это - его шанс научиться ценить себя, свой труд и ставить самому себе высокие цели.
  • Я буду очень стараться позволить ему совершать свои ошибки, но, скорее всего, мне так и не удастся полностью избавить его от своей гипер-опеки. Я тоже - человек, а не какое-то идеальное существо, и я тоже имею право на ошибки, даже если заранее о них предупреждена.

Вот еще одно важное послание. Раскрыть потенциал ребенка не всегда значит свести к минимуму его "ограниченные возможности". Если бы пострадавшего в детстве от полиомиелита Ицхака Перлмана родители водили на физиотерапию чаще, чем на уроки скрипки то, возможно, он и ходил бы лучше и смог бы какое-то время простоять на сцене (во время своих выступлений он сидит), но вряд ли мы бы смогли услышать такое исполнение:


Конечно, не всегда таланты наших детей так очевидны, но все же в круге беспокойств и поисков методов помощи нашим детям, нам нужно сохранить способность видеть за деревьями лес.

Все мы разные, и все мы нужны этому миру - такими, какие мы есть.

Продолжение.

4 комментария:

  1. Алина, здравствуйте.
    Хотели бы опубликовать вашу статью на сайте alpha-parenting.ru. Можно?
    И можно ли использовать фото из этой статьи, эти фото распространяются в сети с разрешением на использование? Какой источник у фото и как вас подписать на сайте, если разрешаете?

    ОтветитьУдалить
  2. Валентина, добрый день,

    опубликовать - это с радостью, напишите мне, пожалуйста, на alinakom@mail.ru, я не разобралась, как с вами связаться, или дайте свою почту, я отвечу.

    ОтветитьУдалить
  3. Алина, спасибо за статью!
    Я искала ответ на вопрос "Зачем мы рожаем детей?". В ней я увидела свой "лес", но еще не спешу его описать. Я только на пути.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Рада, если так ) У каждой/го ответ, наверное, свой, и у пути вряд ли есть конечный пункт назначения ...

      Удалить