Питание для особых детей: группа поддержки

Не могу не сказать об этом, прежде чем будем читать пойдем дальше. Джуди Конверс, конечно же, не предлагает нам лечиться по книгам и интернету. Она говорит о том, что все, о чем будет идти речь - это идеи, которые вы можете обсудить с врачами и специалистами, и без "группы поддержки" в их лице никак не справиться. С другой стороны, она отмечает из своего опыта, что прогресс детей, которые находились на специальных диетах под наблюдением среднестатистических врачей (не так сильно разбирающихся в вопросах питания), был ничуть не лучше, чем прогресс тех детей, родители которых просто черпали информацию из книг и в Интернете.

Еще раз - это не том, что помощи искать не надо. Конечно, построение такой группы в наших условиях очень нелегко, а иногда и невозможно. Но продолжать поиски стоит, и если вам посчастливится заполучить на свою сторону хотя бы одного поддерживающего вас, любопытного врача, это  сильно облегчит вашу задачу. Потому, что изменения в диете должны происходить в рамках комплекса мер, о которых чуть позже.

Джуди предлагает такой состав этой группы (тут очень ценны будут ваши комментарии применительно к российским и другим "нашим" реалиям, курсивом - мои комментарии):

• Педиатр - срочные консультации, направление к другим специалистам.

• Врач-натуропат - лучше всего такой, кто больше работает с детьми. Он лучше справится с нелекарственной поддержкой иммунной системы и ЖКТ, и зачастую лучше, чем ваш педиатр, осведомлен о современных видах анализов, доступных в лабораториях.
  Вот тут автор утверждает, что натуропат должен обязательно иметь лицензию, но в России и других странах СНГ разве есть такая медицинская специальность ? По своему опыту скажу, что в Казахстане у нас был врач-гомеопат, которая и пользовалась средствами натуропатии (аромамасла, травы и специи), и добавки подбирала, и про питание что-то советовала.

•  Гастроэнтеролог - при выраженных симптомах нарушений в пищеварительном тракте, он сможет дать рекомендации относительно воспалений, рефлюксной болезни, дисбаланса кишечной флоры, слабого аппетита.

• Невропатолог-эпилептолог - в случае, если у ребенка есть судороги, возможно, для направления на томографию головного мозга
  (по-моему, это довольно стандартный путь, все наши дети и так проходят через невропатологов и КТ/МРТ).

• Далее идут представители различных видов терапии: логопеды, реабилитологи, физиотерапевты
  - но тут, думается, у каждого родителя свой набор специалистов, полная свобода для творчества, что называется, в зависимости от имеющихся вариантов.

• Лицензированные специалисты в области питания. Если оценка и мониторинг питания не выполняются вашим педиатром или натуропатом, то именно этот человек может обеспечить, чтобы специальная диета вашего ребенка была достаточно безопасной, адекватной и эффективной, чтобы поддерживать его рост и развитие.
  Кто-нибудь такого доктора когда-нибудь встречал ?

• Врач, применяющий техники ДАН (Defeat Autism Now).
  Вот родители детей-аутистов точно скажут, есть ли такие на постсоветском пространстве. Я сделала вывод, что за такими докторами предпочитают ехать в США, если позволяют средства, но и там надо к выбору врача относиться очень внимательно. Лишний раз подчеркну, что все это, в том числе и ДАН-техники - не только для аутистов, это работает и для многих других детей.

• В списке есть еще психологи, психиатры и социальные работники.
  Я встречалась с психологами - специалистами по психомоторной коррекции, насчет остальных могу только пожать плечами.

Самое главное - соберите ту команду, которая будет работать на вас. Найдите тех докторов, которые вам нравятся, и которым вы доверяете. Вы - начальник в этой команде, поэтому вам нужны те, кто работает на вас, а не против вас. Предложите попробовать "все эти вещи" в течение полугода, скажите, что ищете поддержки, и хотите, чтобы все было безопасно и эффективно, спросите, что вашего доктора беспокоит во всем этом, попросите отправить к кому-то, кто в курсе.

А вот дальше - все мое личное.
Наверное мы, родители детей с особыми потребностями, знаем лучше, чем кто-либо другой: ответственность за здоровье нашего ребенка лежит только на нас. Врач рекомендует определенные действия, мы ищем информацию, размышляем, и решаем, что делать и как наилучшим образом ребенку помогать и постоянно наблюдаем, что работает, а что - нет.

К сожалению, довольно часто ребенка приходится от врачей защищать, как и свое сознание, потому что наша медицина очень часто работает как один зомбирующий механизм, нацеленный на то, чтобы его указания воспринимались как обязательство. Родители, рожающие дома и/или отказавшиеся от прививок своим детям, сталкиваются с этим довольно часто, и зачастую вообще перестают контактировать с аллопатической медициной.

С другой стороны, мы своими поисками и вопросами можем через какое-то время определить требования и сформировать спрос. В конце концов, медицина - это  сфера услуг. Тут как в супермаркете: да, на входе нас бомбардируют "специальными предложениями" чипсов, шоколадок и газировки. Да, на кассе нам подсунут чупа-чупсы и сникерсы. Да, мне больше нравится делать покупки на базаре, но за некоторыми продуктами я все-таки иду в супермаркет. Мне же никто не мешает пройти в нужный отдел и наполнить свою корзинку тем, что я сегодня готова взять.

Мы несколько месяцев живем в новой стране. Я нашла хорошего невропатолога, но мне еще предстоит поиск других специалистов. А как обстоит дело с группой поддержки у вас ?